La lèpre est célébrée chaque 27 de ce mois. En prélude à la célébration de cette journée, le président de l’association, Papa Mamadou Diagne, fait le point sur la maladie.

La Journée mondiale de la lèpre va être célébrée le 27 de ce mois. Qu'est-ce qui est prévu ?

Elle sera célébrée à Ziguinchor, précisément à Teubi où des activités de sensibilisation et de plaidoyer pour l’inclusion des villages de reclassement social dans leurs communautés de base sont envisagées. C’est le comité de pilotage coordonné par la Direction générale de l’Action sociale (Dgas), regroupant le Programme d’élimination de la lèpre (Pnel) et les organisations de personnes affectées par la lèpre, qui s’en occupe. Il est également prévu une cérémonie de remise de clés des nouveaux bâtiments aux ayants droit. Mais notre association compte organiser, à Dakar, le 2 février, un panel.  Il regroupera des spécialistes de la lèpre qui feront l’état des lieux relatif à leurs interventions (domaines d’intervention, partenaires, cibles, zones d’intervention…). Des témoignages de personnes affectées par la lèpre étayeront cet état des lieux. Des recommandations pour une synergie d’actions seront proposées, pour permettre au comité de se doter d’une feuille de route pour le suivi des actions à mener afin de porter le plaidoyer et suivre les grandes orientations pour trouver des solutions au renforcement de l’accès aux soins et à la protection sociale.

Quelle est la situation de la maladie au Sénégal ?

Selon les données du Pnel, environ 200 à 240 nouveaux cas de lèpre sont dépistés et traités, chaque année. Mais, en 2016, on a connu une hausse de nouveaux cas de lèpre, 332, grâce à une étude commanditée par le Pnel dans deux régions, Kaolack et Thiès. Cela montre la pertinence du dépistage actif pour une prise en charge précoce de la maladie. Nous savons, selon l’expérience sur le terrain et les données obtenues avec le centre hospitalier de l’Ordre de Malte (Chom), qu’il y a beaucoup d’enfants atteints de la lèpre et notre association mène des activités de sensibilisation auprès des populations. Mais nous estimons qu’il est important de renforcer la coordination des acteurs impliqués dans la lutte contre la lèpre pour une meilleure harmonisation des stratégies d’intervention.

Est-ce que les malades ont accès aux médicaments ?

Oui, les médicaments spécifiques de la lèpre sont disponibles et restent accessibles pour les nouveaux cas de lèpre. Mais il faut noter que les préjugés sur cette maladie ne facilitent pas toujours un meilleur accès aux services de santé de manière générale. Il faut, cependant, noter qu’il n’y a au Sénégal qu’un seul centre de référence du traitement de la lèpre. C’est le Chom, avec 18 lits d’hospitalisation pour tous les malades de la lèpre. La prise en charge de la lèpre nécessite souvent des hospitalisations, surtout les  malades vivant avec  des maux perforants plantaires (Mpp) ou qui sont en réaction. Ils sont soumis à un traitement à la charge du malade. Cela nécessite des analyses et des frais médicaux souvent inaccessibles à cause des coûts élevés, bien que les partenaires contribuent grandement à cette prise en charge.

Quelles sont les plus grandes difficultés auxquelles vous êtes confrontés ?

L’une des difficultés majeures dans le combat contre la lèpre est le dépistage précoce. Nous estimons qu’il y a encore beaucoup plus d’efforts à faire pour renforcer l’expertise, mais surtout de lutter contre l’ignorance de la maladie par le personnel soignant et qui est de plus en plus méconnue des populations. A cela, il faut ajouter la lutte contre les infirmités et les Mpp des personnes affectées par la lèpre et lutter contre la stigmatisation. C’est là où notre association s’active, à travers des projets de réadaptation individualisés, notamment en agissant sur les déterminants sociaux pour mieux prévenir les risques de transmission. L’Ascl/Mtn mène de nombreuses visites à domicile pour mieux accompagner les personnes affectées par la lèpre au plan psychosocial et les aider à trouver des solutions appropriées. On les aide surtout à connaitre leur environnement et d’avoir l’implication et l’accompagnement de la famille. 

Avez-vous des problèmes d'insertion dans la société ?

Des gros efforts sont menés par la Dgas et les partenaires, au plan social. Mais cette problématique de la réinsertion est rendue plus difficile, à cause du traitement tardif de la maladie qui occasionne des infirmités, le handicap et une méconnaissance de la maladie par la population.

Où en êtes-vous avec la loi sur les villages de reclassement ?

Des efforts sont faits. Mais le processus a pris beaucoup de temps et nous pensons qu’avec les conventions des droits, le principe de l’inclusion sociale et les fortes mutations survenues dans les villages de reclassement, il est temps, aujourd’hui, que la loi soit abrogée. Les régions les plus endémiques ne disposent pas de villages de reclassement social. Les politiques d’insertion sociale sont de plus en plus centrées dans une approche globalisante, afin que les personnes affectées par la maladie et vivant avec un handicap ne soient plus prises en compte isolément. Mais qu’elles soient plutôt inclues dans les dispositifs qui se prennent dans le champ global du handicap.

VIVIANE DIATTA