À Kaolack, la drépanocytose tue des enfants à la pédiatrie de l’hôpital général El Hadji Ibrahima Niass. Au nombre de 522, les cas enregistrés augmentent chaque mois de 70 nouveaux patients. Des statistiques qui donnent le vertige, surtout face à l’absence de prise en charge, causant la mort d’enfants innocents dont les parents ne peuvent plus supporter les dépenses faramineuses liées aux soins.

La drépanocytose fait des ravages dans la région de Kaolack et les statistiques sur les personnes touchées par cette maladie sont effrayantes. En effet, 522 enfants sont atteints de drépanocytose de type SS au niveau de la pédiatrie de l’hôpital général El Hadji Ibrahima Niass de Kaolack, selon Lalla Salimata Fall, chargée de la communication de l’Association régionale de lutte contre la drépanocytose, créée en 2006. À préciser que la forme SS est la plus sévère et la plus dévastatrice.

Elle ajoute que chaque mois, 70 nouveaux cas sont décelés parmi les enfants. Des statistiques qu’elle juge alarmantes, d’autant plus qu’il s’agit encore de cas de type SS. C’est pourquoi, dit-elle, l’association a engagé plusieurs démarches et campagnes afin que les autorités accordent une place de choix à la prise en charge de cette maladie qui brise des vies.

« Toutes les autres maladies bénéficient d’une prise en charge sanitaire, sauf la drépanocytose », a déploré Mme Fall, qui réclame, au nom des drépanocytaires de la région de Kaolack, une prise en charge immédiate des enfants. Cette prise en charge est très importante à ses yeux, dans la mesure où, selon elle, les parents ne disposent pas des moyens financiers nécessaires pour conduire leurs enfants à l’hôpital alors que, sans traitement, l’issue est souvent fatale.

« Deux enfants ont eu un AVC aujourd’hui même à la pédiatrie »

« Aujourd’hui, un parent m’a appelée pour me dire qu’elle ne peut plus se rendre à l’hôpital faute d’argent. Deux enfants ont eu un AVC aujourd’hui même à la pédiatrie à cause de cette maladie », se désole-t-elle. C’est pourquoi, dit-elle, la prise en charge des cas de drépanocytose est urgente, surtout lorsque des enfants innocents meurent. En attendant que ce vœu soit exaucé, Salimata Fall persiste : « Les drépanocytaires n’ont reçu aucune prise en charge venant des autorités. »

Au-delà de la question de la prise en charge se pose celle de la compatibilité de la maladie avec la vie professionnelle. À son avis, la forme la plus virulente est celle de type SS, qui provoque des crises fréquentes perturbant fortement les activités des malades. Ces derniers sont parfois licenciés à cause des nombreuses absences liées à leur état de santé. Des situations sévères et répétées qui s’accordent difficilement avec un emploi stable. C’est pourquoi, selon elle, de nombreux drépanocytaires perdent régulièrement leur emploi.

Elle invite les populations à se rendre, ce vendredi 19 juin, à l’hôpital général El Hadji Ibrahima Niass de Kaolack, à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, afin d’assister aux exposés prévus sur la maladie. L’objectif est de sensibiliser le maximum de personnes aux ravages de cette pathologie et à l’urgence d’y apporter des solutions, notamment en matière de prise en charge, dans un contexte où des enfants perdent la vie faute de moyens financiers.

Des emplois brisés à cause de la drépanocytose

Les conséquences de cette maladie sur la vie active des drépanocytaires sont considérables. De nombreuses pertes d’emploi ont été enregistrées en raison des crises répétées provoquées par cette pathologie. Le témoignage d’une femme drépanocytaire, qui a requis l’anonymat, illustre ce calvaire. « J’ai été présidente d’une association de défense des intérêts des drépanocytaires. Je n’ai jamais entendu parler ni vu un seul geste posé par l’État du Sénégal », affirme-t-elle.

Notre interlocutrice explique que, concernant les appuis de l’État, elle n’a jamais eu connaissance d’un quelconque effort en faveur des malades drépanocytaires. Elle regrette également que, durant toute la période où elle était active dans le mouvement associatif, aucun avantage médical n’ait bénéficié aux personnes atteintes de cette maladie. Pourtant, souligne-t-elle, l’État accompagne d’autres catégories de malades alors que les drépanocytaires souffrent énormément. Dans son témoignage, elle rappelle aux autorités que la drépanocytose mérite davantage d’attention. Elle raconte également les difficultés rencontrées par les malades dans le monde du travail.

« J’ai deux cousines atteintes de drépanocytose. Elles vivent à l’étranger. L’une est médecin. Elle tombe souvent malade et ne travaille pratiquement qu’un tiers de l’année. Mais comme son poste est stratégique et que ses collègues la comprennent et la soutiennent, elle conserve son emploi. L’autre, en revanche, change régulièrement de travail parce que ses employeurs refusent de comprendre sa situation. Son emploi est donc instable à cause de cette maladie très handicapante », raconte-t-elle.

Pour sa part, elle parvient tant bien que mal à s’en sortir grâce à l’auto-emploi. Elle dirige sa propre entreprise, un choix qu’elle explique par les expériences de rejet et d’incompréhension qu’elle a vécues dans le milieu professionnel. « J’ai commencé à entreprendre parce que j’ai compris que cela ne marcherait jamais pour moi dans une entreprise classique. J’ai arrêté mes études à cause de mes longues absences. Des mois d’absence ne sont pas compatibles avec un cursus scolaire normal. J’ai donc développé mon propre business. Mais c’est un travail physique et non intellectuel, ce qui me crée encore beaucoup de difficultés, car mon corps résiste mal à la fatigue. Je tombe souvent malade et reste parfois clouée au lit pendant plusieurs mois », explique-t-elle avec regret.

Selon elle, cette situation freine considérablement le développement de son activité. « J’essaie de faire des efforts pour aller travailler, mais je n’y parviens pas toujours », précise l’ancienne présidente d’une association de drépanocytaires.

« De nombreuses personnes ignorent qu’elles sont drépanocytaires »

Elle estime que de nombreux malades ont dû cesser toute activité professionnelle en raison de leur état de santé. Concernant le nombre de drépanocytaires au Sénégal, elle conteste les chiffres officiels évoquant 10 % de la population. « Ces statistiques concernent uniquement les personnes recensées dans les centres de transfusion sanguine. Beaucoup d’autres vivent dans les foyers sans être identifiées », soutient-elle.

Selon elle, de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont drépanocytaires. Elles ne se soignent pas et peuvent transmettre la maladie sans le savoir en ayant des enfants avec des partenaires porteurs du gène. Elle estime que cette méconnaissance contribue à l’augmentation du nombre de cas dans le pays. À l’en croire, plusieurs personnes tombent fréquemment malades sans comprendre l’origine de leurs souffrances. Dans certaines communautés, ces symptômes sont parfois attribués à des causes mystiques, alors qu’ils relèvent en réalité de manifestations sévères de la drépanocytose.

BACHIR KANE