Il est très difficile de traiter les patients souffrant de la drépanocytose, à cause de la cherté des médicaments et de la limitation des structures dédiées. Ce week-end, lors de la célébration de la Journée mondiale contre ladite maladie, les acteurs ont rendu un diagnostic négatif de la prise en charge.

Maladie héréditaire du sang, spécifiquement de l’hémoglobine, la drépanocytose, de par sa fréquence, constitue la première maladie génétique dans le monde. Au Sénégal, 0,5 % des enfants naissent avec une forme grave de drépanocytose, soit près de 1 750 nouveaux cas par an. En plus de cela, 10 à 11 % de la population sont porteurs du gène responsable de la maladie. Ces données épidémiologiques sont issues des travaux de recherche de scientifiques africains en 2018. Ils ont été partagés ce week-end, lors de la célébration de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. 

Selon l’hématologue au Centre national de transfusion sanguine (CNTS), le professeur Moussa Seck, autant le diagnostic et la prise en charge sont précoces, plus l’espérance de vie est prolongée. Car cette maladie a beaucoup de complications. Des difficultés qui peuvent entrainer des décès avec des accidents vasculaires cérébraux.

 ‘’A l’âge adulte, les complications deviennent plus délicates. La prise en charge est très couteuse avec des consultations tous les mois. La morphine n’est pas gratuite chez les drépanocytaires, alors que chez les cancéreux, c’est l’Etat qui paie ce médicament. Il y a beaucoup de spécialistes qui interviennent sur la prise en charge’’, explique le Pr. Seck, avant d’ajouter que des pas sont certes franchis, notamment avec la construction d’un centre pour enfants, mais il reste beaucoup d’efforts à faire, comme la réduction des coûts des médicaments, entre autres.

Difficultés d’accès au sang

Par ailleurs, le professeur Indou Dème Ly, pédiatre de son état, a souligné qu’ils ont parfois des difficultés d’accès au sang, notamment pour les enfants drépanocytaires qui sont sous programme transfusionnel, c’est-à-dire qui ont des taux d’hémoglobines très bas. ‘’Normalement, chaque mois, ils doivent être transfusés. Malheureusement, nous sommes dans un pays où nous n’avons pas assez de stock de sang. Donc, nous rencontrons énormément de difficultés par rapport à la disponibilité de sang’’, a-t-il informé.

‘’En 2017, nous avons recensé 241 nouveaux cas de drépanocytoses ; en 2018, c’est 334. En 2019, il y a eu 276 et en 2020, c’est 211 malades. Depuis que nous avons démarré la consultation sur la drépanocytose en 1991, nous avons comptabilisé 5 036 enfants qui sont suivis’’, a en outre fait savoir le Pr. Ly.

De son côté, le professeur Ibrahima Diagne a dénoncé l’absence d’un programme de lutte contre la drépanocytose. Il considère qu’il manque encore un engagement politique pour lutter contre cette maladie. ‘’La question de gratuité des soins est récurrente. Tout ce qui est fait en matière de lutte contre la drépanocytose actuellement au Sénégal, revient aux bailleurs internationaux. Je ne vois pas une structure construite par l’Etat du Sénégal pour la drépanocytose’’, a-t-il déploré.

Selon les experts, en Afrique, la moitié des drépanocytaires meurent avant l’âge de 5 ans. Une personne sur dix est drépanocytaire. On estime que 300 à 400 mille enfants naissent avec une forme sévère de drépanocytose chaque année dans le monde, dont environ 75 % en Afrique. La prévalence de l’hémoglobine S est de 5 à 20 % en Afrique de l’Ouest. Elle atteint jusqu’à 40 % en Afrique centrale.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, entre 50 et 90 % des enfants drépanocytaires mourront en Afrique avant l’âge de 5 ans. Ce qui correspond à un nombre de 150 à 300 mille décès annuels d’enfants drépanocytaires, soit 5 à 10 % de la mortalité infantile totale en Afrique.

Pour une meilleure prévention, les spécialistes recommandent de boire beaucoup d’eau, de surveiller la couleur des yeux et des urines. Surtout de respecter les mesures d’hygiène, de bien se couvrir en période de froid, de prendre de l’acide folique et de vacciner les enfants.  Ils conseillent de bien s’oxygéner, d’éviter le port d’habits trop serrés, les efforts intenses et soutenus, et les changements brusques de température.

VIVIANE DIATTA