On ne savait pas que depuis 4 ans, le talentueux comédien Sylla Mounieul de ‘’Dialgati’’ xibar vit une souffrance, qui, sans doute, se cache derrière son éternelle bonne humeur, à l’antenne de la RFM. EnQuête l’a joint hier pour en savoir davantage et essayer de contribuer à la prise en charge de sa petite Ngoné Aïssatou qui souffre d’une maladie rare et incurable. Le combat aujourd’hui est de l’aider à avoir un minimum d’autonomie, avant qu’il ne soit trop tard.

‘’Cela fait 4 ans que je survis avec. Mais, comme l’on me connaît, je ne me lamente pas. Ce sont donc des amies françaises qui se sont organisées en association pour essayer de trouver une possibilité d’aider ma fille à guérir de sa maladie. Et éventuellement aider les enfants qui sont au Sénégal et qui souffrent des maladies de ce genre. Cette association a créé une page Facebook et les gens ont commencé à partager l’information.

C’est depuis son enfance, à l’âge de 6 mois, que les symptômes de sa maladie ont commencé à se manifester petit à petit. C’est quand elle a eu deux ans, qu’elle s’est mise à apprendre à ramper. Mais, plus elle grandissait, plus sa maladie dégénérative prenait le dessus. Elle ne peut actuellement rien faire. Elle est aussi souvent sujette à des crises épileptiques. Au Sénégal, les médecins que je rencontrais me disaient qu’elle souffrait uniquement d’un retard de croissance. Qu’elle allait marcher. Toutefois, malgré moult va-et-vient et analyses, ils ne savaient toujours pas de quoi il s’agissait.

‘’Il nous faut collecter 10 millions’’

C’est ensuite que je suis allé en France, en 2012, avec ma grande sœur adoptive qui est française. Elle m’a cherché un rendez-vous à Lenval. Je suis ensuite revenu au Sénégal pour repartir en 2013 en France remettre les analyses qui ont montré qu’elle a le Syndrome  de Rett. Depuis lors, je suis dans des kinésies. Mais le problème est qu’on ne peut pas confier son enfant à une personne qui ne connaît pas sa maladie. Là, sa maladie s’aggrave, de jour en jour, et il faut faire vite.

 Cette maladie ne peut pas guérir. Elle est incurable. Seulement, elle mangeait avec ses mains, maintenant, elle ne le peut pas. Elle se tenait debout, pouvait s’asseoir normalement. Tout cela, elle ne le peut plus. La thérapie qu’elle doit suivre, c’est pour lui permettre de reprendre le B.A. BA. Normalement, si tout va bien, c’est au mois de septembre qu’on doit y retourner. Sinon, comme je dis, ce n’est pas la peine que les gens mettent des choses alarmantes. Je crois en Dieu. C’est pour cela que je ne me lamente pas.

Cela fait 4 ans que je me bats avec cette maladie. Ces gens sont des Français. Je ne leur ai jamais rendu service, mais, ils continuent à fureter partout pour collecter le montant qu’il faut (10 000 000 F CFA). Ils sont en train de voir comment organiser des concerts. L’un d’entre eux est dessinateur et a fait le portrait de ma fille pour en faire des calendriers et les vendre.  C’est motivant, mais le reste… c’est Dieu. Espérons que tout ira pour le mieux…’’

AMINATA FAYE