L’hémophilie est une maladie héréditaire hémorragique rare. Très coûteuse, elle touche 1 500 Sénégalais. L’accès aux traitements est difficile dans les pays africains, car les gouvernements n’achètent pas les facteurs et il faut 3 millions de francs pour la prise en charge d’un patient par an.

L’hémophilie est un trouble de la coagulation. Lors d’un saignement, le sang des personnes hémophiles ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus importants, mais sans traitement, ils peuvent être plus fréquents et durer plus longtemps que la normale. D’où l’importance d’un bon suivi et d’un bon traitement. C’est tout le sens du sommet africain qui se tient à Dakar, depuis hier, sur cette maladie rare. Selon l’hématologue et directeur du Centre national de transfusion sanguine, le professeur Saliou Diop, au Sénégal, on estime qu’il y a 1 500 cas d’hémophiles. Mais il n’y a que 200 identifiés. Cela veut dire, a-t-il ajouté, que toute la difficulté de l’homophilie, en Afrique, c’est l’identification des patients. Parce que c’est un diagnostic qui demande une certaine expertise, aussi bien sur le plan médical que technique au niveau des laboratoires.

‘’Très souvent, le nombre de laboratoires qu’il faut pour diagnostiquer cette maladie est très réduit dans les pays africains. De telle sorte qu’aujourd’hui, il n’y a que 10 à 20 % des cas d’hémophilie qui existent dans le continent qui sont réellement diagnostiqués’’, souligne le Pr. Diop. La deuxième difficulté se situe dans le traitement. Il est assez coûteux, selon l’hématologue, mais est disponible dans les pays développés où les patients ont une vie parfaitement normale.  ‘’Ce qu’il faut au minimum pour le traitement d’un patient sénégalais, c’est 3 millions par an. Dans les pays sous-développés, ces traitements n’existent pas. Ils ne sont pas souvent achetés par les gouvernements’’, renseigne-t-il.

‘’Il faut 4 millions d’unités de facteurs, par an, pour traiter les patients au Sénégal’’

Ce sommet va donc permettre aux pays africains d’échanger sur les actions les plus urgentes à prendre pour que les problèmes de diagnostic et d’accès aux traitements soient réglés. Le premier s’était tenu en Afrique du Sud, en 2015. Ce deuxième accueille une centaine de participants venus de 29 pays d’Afrique, d’Europe et d’Amérique du Nord. Ils vont plancher sur le problème de la disponibilité des facteurs. ‘’Actuellement, nous estimons qu’il faut 4 millions d’unités de facteurs, par an, pour traiter les patients au Sénégal. Chaque année, régulièrement depuis 2010, la Fédération mondiale d’hémophilie nous offre 1 500 000 unités. Il y a un gap de 2 500 000 unités de facteurs. Les facteurs ne sont pas disponibles en pharmacie. Ils sont octroyés à partir de dons humanitaires’’, précise le Pr. Diop.

A l’en croire, même si ces facteurs étaient disponibles en pharmacie, il n’y aurait pas beaucoup d’acheteurs, parce qu’ils sont trop chers.  Et que dans tous les pays, soit c’est le gouvernement qui les prend en charge, soit ce sont les assurances privées. Mais, a-t-il rassuré, l’Etat a commencé à faire des pas dans ce domaine. ‘‘Nous attendons la commande qui est prévue pour permettre de résorber le gap. Cela permettra d’avoir une prise en charge correcte des patients’’.

A propos toujours de cette maladie héréditaire hémorragique, le directeur général de la Santé, Docteur Marie Khemess Ngom, souligne que la plupart du temps, il y a une méconnaissance dans les familles et la population. ‘’On a commencé à faire des sessions de formation, dans certaines régions. Nous avons des laboratoires équipés pour le diagnostic. Mais il faut, en amont, que les populations comprennent que, quand on voit un enfant qui saigne et que l’hémorragie ne s’arrête pas, il faut aller dans la structure de santé la plus proche.

Il faut également que les petits garçons, lors de la circoncision, qui saignent beaucoup soient emmenés à l’hôpital’’, a-t-elle conseillé. Avant d’annoncer que le pays, à travers le département du ministère de la Santé, a mis à leur disposition un montant important de plusieurs millions pour avoir les facteurs. ‘’Nous venons tout juste de finir les procédures avec la Pharmacie nationale d’approvisionnement, ce qui nous permettra d’être indépendant. La fédération mondiale va continuer certes, mais l’Etat du Sénégal va faire le nécessaire. Cela a déjà commencé, parce que beaucoup de laboratoires ont été équipés’’, a assuré le Dr Ngom.  

VIVIANE DIATTA